Om tveksamma insamlingar för barn med cancer

Häromdagen skrev jag om den mexikanska kvack-industrin. Här är ett exempel.

Välkommen till Clinica 0-19. Vi är specialister på integrerad och alternativ behandling av cancer.

- Clinica 0-19

Clinica 0-19 i Monterrey, Mexiko tar sig an många sorters sjukor. Bland annat är det den kanske enda privatkliniken i världen som säger sig (åtminstone via antydningar och rykten om än inte rent ut) kunna bota patienter med DIPG. Varje behandling kostar omkring 130 000:-, och en patient behöver kanske 10-12 behandlingar. Det finns många exempel på familjer som skuldsatt sig och/eller samlat in pengar, i hopp om att kunna ge sina barn lite, lite längre tid i livet, eller rentav en liten, liten chans att klara sig.

Vad är DIPG? Diffuse Intrinsic Pontine Glioma, en sällsynt och enligt den s.k. skolmedicinen obotlig form av hjärncancer.

Hjärnstamsgliom, DIPG, är en aggressiv tumör på hjärnstammen. Av de dryga 300 svenska barn som drabbas av cancer varje år diagnostiseras mellan fem och tio med DIPG. De barn som drabbas avlider oftast inom ett år efter diagnos och det saknas svensk forskning kring sjukdomen.

[...]

Än så länge kan läkarna bara erbjuda de drabbade barnen cytostatika och strålning för att ge dem ett så gott liv som möjligt, så länge som möjligt.

[...]

Överlevnaden i DIPG har länge sagts vara en procent. Enligt forskarna beror ryktet om att något barn någonstans har överlevt på att detta barn egentligen led av en annan sjukdom.

- Barncancerfonden: Nya pengar ska rädda fler

Hur går detta ihop med de "lovande resultat" som tillskrivs kliniken? Befinner de sig i forskningens framkant, som här och var antyds?

Ibland är det svårt att bedöma ev. kvack-grad utifrån en verksamhets egen beskrivning (ibland är det mycket lätt). I detta fallet går det att fiska fram indikationer på det ena och andra. Som att de själva beskriver sina metoder som alternativa och integrerade, där det senare innebär att man använder både beprövade metoder och kvack, och tillskriver de senare alla positiva resultat.

Eller att de uppger sig förstärka immunförsvaret med ortomolekylär medicin, en klassisk om än spretig genre inom kvack vars namn myntades av den mycket blandade förmågan Linus Pauling (RationalWiki: Orthomolecular medicine).

Liksom att metodens centrala del är intra-arterial chemotherapy, dvs. cellgifter; en etablerad, vanlig och tyvärr plågsam behandling som många drabbade söker sig till kvacksalvare för att slippa. Inte för att den används för alla cancerformer:

The role of chemotherapy in DIPG remains unclear.

- Wikipedia: Diffuse intrinsic pontine glioma

Det påstås att kliniken bedriver forskning. Vad är det för studier som pågår? Vad är det för metoder man forskar på? Hur går det till? – Sådana frågor får inget svar, för hittills verkar ingen inblandad ha publicerat något sådant.

Jag kan förvisso ha fel. Men hittills är intrycket att Clinica 0-19 använder metoder som är tveksamma, plågsamma, kostsamma och verkningslösa.

Frida: När man googlar på "mexico" och "dipg" så hittar man hur många liknande historier som helst, om familjer som säljer sina hus och som säljer allt möjligt för att kunna åka till den här kliniken och försöka. Och ändå är det så svårt att hitta några bevis, öppet, på vad de egentligen gör.

- Kvack! 221

Välvilliga insamlingar för oantastliga mål som ska uppnås med tveksamma metoder – det känns svårt att kritisera den sista biten enbart, utan att det spiller över, eller känns som om det spiller över, på resten. Men exempelvis professorn på Karolinska och Barncancerfondens medicinskt sakkunnige kritiserar företeelsen så här diplomatiskt:

Klas Blomgren  har full förståelse både för att insamlingarna kommer till och för att de når sina mål. 

– Man känner att man kan rädda en person. Jag skulle som förälder också gripa efter varje halmstrå. Men risken är att det är ett geschäft. Att de tjänar pengar på det och utnyttjar föräldrars utsatta situation trots att det egentligen inte finns något hopp. Det är det man framför allt vill skydda patienterna ifrån.

- 2,5 miljoner har samlats in till cancersjuka Emma, DN 31 maj 2017

Eller så här: Att samla in pengar till kvacksalveri är meningslöst. Bättre att samla in pengar till forskning, riktig forskning som på sikt kan leda till att andra barn får möjlighet att leva längre och kanske rentav slippa cancern. – Det där var lätt att skriva. Att leva upp till det när det gäller skulle bli svårare, om det alls är möjligt. Rationellt tänkande och skepticism är ibland lätt, ibland mycket svårt.